Noemí y la odisea de criar hijos con enfermedades raras: 'Tenés que dejar el laburo y no hay vacaciones'

Noemí, auxiliar de enfermería, conoce de primera mano el sistema de salud, pero ni eso la preparó para el desafío que le tocó vivir. Sus hijos, Joel y Lucía, nacieron con dos mutaciones genéticas diferentes, enfermedades raras que cambiaron su vida por completo y la de su familia.

En una entrevista, Noemí contó cómo es su día a día, marcado por la dedicación absoluta a sus chicos. 'Toda tu vida cambia', dice, y no es para menos: tuvo que dejar su trabajo para cuidarlos, y las vacaciones son un lujo que ya no existe en su calendario.

El relato de Noemí visibiliza los obstáculos que enfrentan las familias con enfermedades poco frecuentes: la falta de información, los trámites interminables, el desgaste físico y emocional. Pero también deja en claro que el amor y la resiliencia son el motor para seguir adelante, aunque el sistema no acompañe.

Historias como la de Noemí ponen sobre la mesa la necesidad de políticas públicas que contemplen la realidad de quienes conviven con estas patologías. Porque, como ella bien dice, no hay vacaciones cuando la lucha es todos los días.